Sindrome PANDAS e PITAND: una bambina e la sua storia di rinascita

Come ho già avuto modo di dire, i problemi per cui le persone si rivolgono a me non colpiscono solo chi è avanti con l’età, ma spessissimo anche i giovani. In questa testimonianza che sto per lasciarti è addirittura una bambina a dover affrontare un problema di salute importante: una variante della sindrome Pandas.

Ti accenno brevemente che la sindrome Pandas, o meglio P.A.N.D.A.S. (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) è un disturbo neuropsichiatrico autoimmune che si manifesta dopo un’ infezione da streptococco. È rara e difficile da diagnosticare. La mia paziente ha lottato con una variante dove non è lo streptococco a provocare danni se non altri agenti infettivi (funghi e batteri). Per capire meglio, ti lascio alla testimonianza della madre della bimba affetta da questa variante della sindrome Pandas: la P.I.T.A.N.D (Pediatric Infection Triggered Autoimmune Neuropsychiatric Disorders).

Quando tutto ebbe inizio…

La nostra bellissima bambina M., tanto desiderata, cominciò a star male all’età di un anno e mezzo, dopo un episodio di convulsioni febbrili complesse della durata di 15 minuti che la portarono a un ricovero in ospedale di due giorni. Dopo quell’episodio divenne iperattiva al punto di perdere il contatto oculare e cominciarono episodi di assenza, ipersensibilità ai rumori e agli odori, fobia per gli insetti, divenne molto selettiva nei confronti del cibo e facilmente irritabile. Era comunque una bambina molto socievole e sempre sorridente e anche se in cuor mio ero un po’ preoccupata per questi comportamenti, ascoltavo chi mi diceva che tutti i bimbi passano queste fasi.

Poco prima dei tre anni e mezzo, M. cominciò ad avere in qualche occasione protrusione della lingua e leggeri tic agli occhi, la mia preoccupazione saliva, ma anche qui molti mi rassicurarono dicendomi che sarebbe passato. Tempo due mesi e cominciò l’INFERNO.

Quella mattina si svegliò facendo richieste assurde e gridando come se la stessero torturando, al punto che i vicini di casa ci mandarono la polizia a casa, fu un’esperienza devastante…

Il giorno successivo cominciò ad avere tic semplici e complessi 24 ore su 24, gridava, piangeva, alla sera era sfinita, era terrorizzata da tutto e perse la capacità di disegno, disegnava come un bimbo di un anno.

Sindrome PANDAS e PITAND - disegno di M. prima dell'antibiotico
Disegno di M. prima dell’antibiotico

Le diagnosi dei medici e le prime ricerche sulla sindrome Pandas

La pediatra mi spedì in neurologia e la neurologa visti gli ECG negativi mi disse che avrei dovuto fare un percorso col neuropsichiatra infantile perché secondo la sua opinione la bambina aveva problemi psicologici e i disegni rispecchiavano solo una diversa modalità espressiva. Disse che avevamo problemi in famiglia di cui non eravamo consapevoli e il neuropsichiatra ci avrebbe aiutato a capire cosa non andava.

Io e mio marito ovviamente dal neuropsichiatra non ci andammo mai, sapevamo che noi di problemi non ne avevamo !

Cominciò una ricerca su internet e non ci volle molto per trovare una sindrome chiamata P.A.N.D.A.S (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) che sembrava cucita su misura sulla sintomatologia di nostra figlia. Contattammo un medico esperto in questa sindrome che confermò la diagnosi di P.I.T.A.N.D. (Pediatric Infection Triggered Autoimmune Neuropsychiatric Disorders) una variante della sindrome Pandas, dove l’agente scatenante non è lo streptococco, ma altri agenti infettivi (batteri e virus) e da lì cominciò la terapia antibiotica. La terapia antibiotica le ridiede il contatto oculare, la capacità di disegno, una diminuzione dei tic e un miglioramento generale, ma a livello comportamentale le paure, le insicurezze, la mancanza di concentrazione erano sempre lì. Se non avessi incontrato questa dottoressa non so se avremmo retto, il sostegno psicologico e di cure che ci ha dato è stato prezioso.

sindrome PANDAS e PITAND - disegno di M. dopo l'antibiotico
Disegno di M. dopo l’antibiotico

Insomma si vivacchiava tra alti e bassi e ad un certo punto la profilassi antibiotica venne sospesa visto che i tic erano ai minimi termini. Sei mesi e ci fu una ricaduta pesante e fu allora che, quando pensavamo di esserne usciti, ricominciò la somministrazione di antibiotico che fece rientrare i sintomi più importanti.

Serplus, Mainardi, ma soprattutto la rieducazione intestinale di Shantih

Mi resi conto che quella non era la via risolutiva e cominciò una ricerca riguardo la psichiatria ortomolecolare, che mi portò a leggere di Serplus, Mainardi e Coro. Entrai in un gruppo di Facebook e da lì sentii parlare di microbiota e disturbi annessi e connessi… Aspettate mi dissi, la mia bimba ha la pancia gonfia, mangia 4 o 5 alimenti e ha una sorta di anoressia nervosa, nonostante da varie ecografie addominali non fosse risultato niente. Io sono molto istintiva, dopo mille letture ho preso subito appuntamento con Shantih e da lì è cominciata la salita verso il paradiso!

Con Shantih iniziammo una rieducazione intestinale che portò fin da subito enormi miglioramenti. La nostra bambina smise di avere dolori alla pancia, cominciò a sgonfiarsi e a mangiare tutto quello che aveva sempre rifiutato. I tic che aveva andarono via via scemando e le paure, le insicurezze andarono pian piano sparendo fino ad annullarsi. La capacità di concentrazione a tre mesi dall’inizio del percorso arrivò a quadruplicarsi tant’è che spostammo M. da una scuola privata a quella pubblica.

La rinascita e i ringraziamenti

Ora M. si ammala come tutti i bambini, prima bastava un raffreddore per scatenare tutta una serie di disturbi neuropsichiatrici. La strada è ancora lunga prima di poter arrivare a una dieta libera, ma se sarà sempre così non ci pesa per niente!

Ringraziamo di cuore Shantih per essere sempre stato disponibile e pronto a rispondere ad ogni nostro dubbio, è stato importante per affrontare ogni difficoltà senza sentirsi soli!

Leave a Reply